நாமக்கலில் ஒரே குடும்பத்தில் இருவருக்கு தசை நார் சிதைவு நோய் ஏற்பாட்டு போராடி வரும் இருவருக்கு அரசு உதவியோ இதுவரை கிடைக்காத சூழலில் தங்களின் பிள்ளைகளுக்கு ஏற்பட்டுள்ள உடல் பதிப்பு வியாதிக்கு பெயர் என்ன அந்த வியாதி எப்படி பரவியது என்று அவர்களின் பெற்றோர் தமிழக அரசிற்கு கேள்வி மேல் கேள்விகளை எழுப்பியும் இதுவரை பதில் அளிக்கவும் உதவியவிடவும் யாரும் இல்லாத துர்பாக்கியமான நிலையில் தற்கொலை செய்துக்கொள்வதுதான் தங்களுக்கு தீர்வாக அமையுமா? என்ற மற்றொரு கேள்வியுடன் ஒரு குடும்பம் தவித்துவருவதை பார்க்கும் போது கல் நெஞ்சையும் கரைய செய்கின்றது. நாமக்கல் மாவட்டம், மோகனூர் தோட்டக்காரத் தெருவை சேர்ந்தவர் தங்கப்பாண்டியன். இவருடைய மகன் பரதன் வயது 28, இவருடைய இளைய மகள் தீபா வயது 26. இவர்கள் இருவரும் தமிழ் வழி கல்வியில் 10-ம் வகுப்பு வரை படித்துள்ளனர்.
மகன் பரதனுக்கு சுமார் 13 வயது இருக்கும்போது 2005-ல் அவரை தசை நார் சிதைவு என்னும் நோய் தாக்கப்பட்டதாம், அதனை தொடர்ந்து மகள் தீபாவிற்கும் இதே நோய் தாக்கப்பட்டதாம். இருவரும் மற்றவர் உதவியின்றி இயற்கை உபாதைகள் உட்பட தங்கள் பணியை தாங்களே செய்து கொள்ள இயலாத நிலையில் 10ஆண்டுகளுக்கும் மேலாக தவியாய் தவித்து வருகின்றனர். இவர்களுக்கு இந்த நோய் எவ்வாறு வந்தது. இது தசைநார் சிதைவு நோய் தானா? என்று இவருடைய பொற்றோர் 2005-ம் ஆண்டு முதல் அவர்களுக்கு பல்வேறு உடல் பாரிசோதனைகளை தமிழகம் கடந்து அண்டை மாநிலங்களுக்கும் சென்று தங்களின் சக்திக்கு மீறி செய்துள்ளனர்.மிகவும் கடினமான ஏழ்மையான நிலையில் வசிக்கும் தங்கப்பாண்டியன் உதவிகரம் வேண்டி மாவட்ட ஆட்சியர், தற்போதைய சுகாதாரத்துறை செயலாளரிடமும் முன்னாள் முதல்வர் எடப்பாடி பழனிசாமி வரையில் முறையீட்டும் இதுவரை பயன் கிடைக்கவில்லையாம்.
தசைச்சிதைவு நோயினால் பாதிக்கப்பட்டவர்கள், ஆரம்பத்தில் நன்றாக நடப்பார்கள். இவர்கள் சிறுகச்சிறுக தசைகளை இழந்து நடை இழந்து ஊனமாகி உருக்குலைந்து நான்கு சுவற்றிக்குள் வாழும் சூழ்நிலை உருவாகும் நீண்ட காலம் படுத்த படுக்கையாக்கி நுரையீரல், மற்றும் இதயம் செயலிழந்து உயிரை இழக்க நேரிடும், இவர்களை பராமரிக்கவும் ஒவ்வொரு சிறு சிறு அடிப்படைத் தேவைகளுக்கும் உதவ எப்பொழுதும் வலிமையான நபர்கள் கூடவே இருக்க வேண்டிய நிர்பந்தத்திற்கு தள்ளப்படுவார்கள் என்பது குறிப்பிடத்தக்கதாகும். தசைநார் சிதைவு 3-ம் நிலையில் உள்ள சகோதர, சகோதரியின் தந்தை மு.தங்கபாண்டியன் புதுகை வரலாறு செய்தியாளாரிடம் கூறியதாவது:
என் குழந்தைகளுக்கு தகுந்த சிகிச்சை அளிக்க வேண்டியும் மற்றும் கோரிக்கைகளை வைத்தும் கடந்த 2015-ம் ஆண்டு முதல் மாவட்ட ஆட்சியர், மருத்துவதுறையினர், மற்றும் அமைச்சர்,முதல்வரிடம் கோரிக்கை வைத்தும் நாளது வரை எந்த பயனும் இல்லை. தசைநார் சிதைவு என்பது உயிர்கொல்லி நோய் ஆகும். இதை கண்டறிய போதிய ஆராய்ச்சி அமைப்புகள் தேவை. இந்த நோயை மருத்துவ காப்பீட்டு திட்டத்தில் சேர்க்க வேண்டும். இந்த நோய் பற்றிய விழிப்புணர்வை மக்களிடம் ஏற்படுத்த வேண்டும். மாதாந்திர பராமரிப்பு உதவித் தொகையை ரூ.7500- ஆக உயர்த்த வேண்டும் எனது இரு பிள்ளைகளுக்கும் மாதாந்திர உதவியாக ரூ.5 ஆயிரம் மட்டுமே வழங்கப்பட்டு வருகின்றது.நோயால் பாதிக்கப்பட்டோரின் வயது மற்றும் பால் இனத்தை கருத்தில் கொண்டு நல்ல பயிற்சி பெற்ற தனி உதவியாளர், பராமரிப்பாளர் வீட்டிலேயே நியமிக்க வேண்டும். வீடு இல்லாதவர்களுக்கு வீடு வழங்க வேண்டும் எந்த வாழ்வாதரமும் இல்லாமல் எனது இரண்டு பிள்ளைகளுடன் வாடகை வீட்டில் குடியிருந்து வருகின்றேன்.
பிள்ளைகள் இருவருக்கும் சமீபத்தில் உடல் பரிசோதனை செய்ய வேண்டும் என நாமக்கல் அரசுமருத்துவமனை மருத்துவரிடம் அனுகியபோது சக்கர நாற்காலியில் வலிமையானவர்கள் உதவியுடன் அவர்களை நேரில் அழைத்து வரவேண்டும் என்றார். என்னுடைய ஏழ்மையை கருத்தில் கொண்டு ஆம்புலன்ஸ் அனுப்பி தருமாறு கோரினேன். அதற்கு மருத்துவர். இங்கு ஆம்புலன்ஸ் வசதி எல்லாம் கிடையாது. நீங்களே அழைத்து வந்தால் உடல் பரிசோதனை செய்யப்படும் என்று உறுதியாக கூறிவிட்டார். தற்போது நடைபெற்று வரும் நிதி நிலை அறிக்கையில் மருத்துவம் மற்றும் மாற்றுதிறனாளிகள் நிதி ஒதுக்கீட்டில் இது குறித்து எதுவும் கூறப்படவில்லை. மாற்றுத்திறனாளிகளின் உதவிக்காகவும், அவர்களுக்கு அரசு தேவையான உதவிகளை வழங்க வேண்டும் என்பதற்காக தகுதியான மாற்று திறனாளிக்கான சட்டம்-2016 கொண்டு வரப்பட்டது. அதன் மூலம் எங்களுக்குஎந்த பயனும் நன்மையும் கிடைக்கவில்லை என்ற அவர் நாமக்கல் மாவட்டத்தில் எனது பிள்ளைகளை போல் ராசிபுரம்,மல்லூர்,திருச்செங்கோடு உள்ளிட்ட பகுதிகளிலும் ஏராளமானோர் பாதிக்கப்பட்டுள்ளனர் இந்த பகுதியில் மட்டும் ஏன் இந்த கொடிய நோய் பரவி வருகின்றது இந்த நோய்கான காரணம் தான் என்ன இதை ஏன் சுகாதாரத்துறை கட்டுப்படுத்த அல்லது வந்தவர்களை பராமரிக்க எந்த முயற்சியும் எடுக்கவில்லை 20 வயதிற்கும் மேற்பட்ட பாலினத்தவர்களை பெற்றவர்கள் மற்றும் மற்றவர்கள் பராமரிப்பது எவ்வளவு கடினம் என்பதை தாயுள்ளம் கொண்ட தமிழக முதல்வர் அறிந்து எனது இரு பிள்ளைகளின் உடல் தற்போது இருப்பதை விடி இன்னும் மோசமாக செல்லாமல் பாதுகாத்திடவும் இருவருக்கும் தனித்தனியே பேட்டரி பொருத்திய வீல்சேர் வழங்கிடவும் நாங்கள் சொந்தமாக குடியிருக்க வீடு வழங்கிட்டு பாதுகாத்திட கேட்டுக்கொள்வதாக கண்ணீர் மல்க தெரிவித்தார்.
புதுகை வரலாறு கோரிக்கை
எந்த வியாதியால் எதனால் எந்த காரணத்தால் நாம் இன்று நம்முடைய அடிப்படை பணிகளை கூட பூர்த்தி செய்ய முடியாமல் வீட்டுக்குள்ளேயே முடங்கி போய் இருக்கின்றோம் என்ற கேள்விக்கு விடை தெரியாமல் சகோதர சகோதரிகள் தங்களின் கனவுகளை இழந்து மற்றவர்களின் உதவியாலேயே வாழ்ந்து கொண்டிருக்கும் இவர்கள் இன்னும் இந்த உலகத்தில் மற்றவர்களைப் போல் குறைந்த அளவிலான ஆசை பசங்களுடன் வாழ தமிழக அரசு கருணை கூர்ந்து இந்த குடும்பத்தை காக்க வேண்டும் என்பது புதுகை வரலாற்றின் எதிர்பார்ப்பு.
